E.｜㊣ 作者：Esteban Huang
我的親身經驗是，我必須在固定的時間一天吃三次藥，每次含三種不同的藥。我的副作用一直在，我會覺得噁心、頭暈、有時上吐下洩、出疹子、並且長期失眠。我曾經因為感冒高燒、黃疸、蜂窩性組織炎、急性肺炎而住院治療。我長期被精神官能症所困擾。------向海(2002)《愛滋與生物科學》
一、前言：Learning to live with HIV
這份研究計畫寫作的研究對象是「HIV感染者」(註一)，是一份企圖從他/她們的世界觀出發，從他/她們的日常生活經驗著手的一個研究計畫。研究的重點著焦於感染者身體所遭受各種權力之處遇的身體政治，以及感染者抵抗這些宰制權力的抵抗詩學。我替這個研究下了一個英文的標題《Learning to live with HIV》，這個標題指出這份研究的兩個重點，時間性與空間性，兩者交織成這個研究的經緯。時間性指的是感染者在發現感染病毒後，到適應疾病的一個序列性過程；過程中牽扯到的是國家機器與專業生物醫學知識與權力，對於感染者疾病角色(sick role)的生產與再生產之影響。空間性則是指涉感染者在獲知感染後，重新安排生活秩序，學習著去適應疾病所開展的日常生活空間。
另外，我採用成令方(2002)所提出的「醫用關係」，作為探索的思考模式。「醫用關係」中的醫療專業者不限於醫師，尚包括護士及其他醫療專業者；醫療的使用者則包含病患與尋求醫訊的民眾。「醫用關係」的思考模式所看見的圖像，比以往的「醫病關係」還要來得複雜許多，「在診療情境具有相當的『不確定性』的情況下，加上醫療者與使用者都是『多重認同的主體』，他們之間的互動具有多樣知識的交流和微觀權力運作的關係。」這個模式更揭櫫了權力使用的多重面向，以及醫療使用者賦權(empower)的可能。權力不僅只是來自於醫療專業者，醫療使用者亦同樣會採取各種策略進行協商與挑戰，甚至自原有的醫用關係中出走。
研究的主要理論觀點來自Foucault(1980、1998)與de Certeau(1988)兩人的著作。Foucault對於權力的構成與施行的分析，權力---身體---知識三者所形成的三維結構之「微觀權力物理學」，對於我的討論有很大的助益。他認為知識是在權力的制約中形成與發展起來的，沒有脫離權力關係的抽象知識；權力離不開知識，不僅權力在特定的知識背景、知識結構中形成，而且知識本身就是權力；權力與知識兩者不可分，只有權力與知識的關聯中才能把握權力的實質與作用(劉少杰 2002：151)。並且權力不是先有一個在上位者的宰制，及臣屬的下位者之狀態呈顯的不對等權力關係，而是一種散佈四方的存有情況，一種互為關係的權力狀態。在我看來，「HIV感染者」和國家機器、專業生物醫學知識間存在著高度曖昧與互為因果的關係。「求生」是感染者面對國家機器與生物醫學知識的第一個要求，也因此他/她們必須接受「治療」與「管理」。同時國家機器與生物在治療與管理感染者的過程裡，透過宰制感染者「生病的身體」，宣示了其存在的合法正當性。因此感染者與國家機器、生物醫學知識之間，不僅只是存在著上對下的權力關係，而是一種相互建構，甚至是各有居心的權力狀態。
de Certeau對於行動者在日常生活中能動性的肯定，提供我討論感染者抵抗權力宰制的理論依據。他認為行動者對於既有的支配性經濟、文化秩序的產物，以其獨特的使用方式，透過「二度生產」的挪用與改造過程，從而顛覆了原有的宰制關係。感染者面對強大的國家機器與生物醫學關係在其身體的控制，如何從中發展出獨特的生存策略，是這份研究的一個重點。也希望從這裡找出感染者積極的行動面貌，而非僅是被動可憐的疾病角色。
二、HIV/AIDS中的自我與他者
1981年6月，美國洛杉磯發現五名年輕男性，因罹患少見的肺囊蟲肺炎而死亡；幾乎同時，在紐約亦發現20名因少見的卡波西氏肉瘤去世的年輕男性患者。經美國國立疾病管制局(CDC)研究的結果並具文證實：他們均死於一種免疫系統機能喪失的同一類症候群，並於1982年正式將這種疾病命名為A(Acquired 後天) I (Immune 免疫) D (Deficiency 缺乏) S (Syndrome 症候群)，簡稱為AIDS(王念慈等 1999：4)。
這是關於AIDS在1981年首次現身於世界的歷史事件與過程，台灣則在1984年出現第一個本土AIDS病例。截至目前為止全球約有3,000多萬人感染HIV，已經有1,100萬人因此而死亡，每天持續約有16,000人被感染(柯乃滎等 2000：1)。截至2002年6月份的統計顯示(台北市立性病防治所 2002)(註二)，台灣目前總共有3,942位本國籍感染者，其中男性感染者人數佔全體感染者人數百分比的92.6%、女性則是7.4%；感染者以20-29歲的年齡層最多，佔全體感染者人數百分比的36.2%，其次則是30-39歲，佔全體感染者人數百分比的33.7%；感染者的職業以無業的人數最多，佔全體感染者人數百分比的21.1%，其次依序是商(15.6%)、服務業(14.4%)、工(13.5%)；感染者依危險因子區分，人數最多的是異性戀(42.3%)，其次是同性戀(35.3%)、雙性戀(13.3%)；依據住地方區分的話，人數最多的縣市是台北市(24.6%)，其次依序是台北縣(23.6%)、桃園縣(7.5%)。
面對這樣龐大與驚人的數目字，無怪乎各國政府莫不投入大量資金與人力，全力進行HIV/AIDS的治療與預防工作。其中投入最快的學術領域就是生物醫學、公共衛生、護理等領域的學科，關心的問題是如何以有效且經濟的方式達成防治HIV/AIDS的目的。相對於上述學科，社會學對於HIV/AIDS的討論則是相當晚的事情。而社會學界現存的許多討論，皆不能免除以國家與相關合作機構由上至下的觀點來研究HIV/AIDS，將「HIV感染者」視為「他者」、「客體」與研究中的「問題所在」(the problem of research)(Adam 1992：4)。這樣的研究與調查到底能夠提供我們怎樣的資訊及想像？除了一堆統計表格與數字，作為一個處於社會脈絡中的「行動者」，HIV感染者的樣貌與輪廓似乎永遠只能是一團謎，似乎他們是抽離出我們日常生活世界中的「客觀他者」。
三、核心謎題
人們常因相互恐懼而彼此憎恨；而相互恐懼又源自彼此的不了解；其相互間的不了解常是因為無法溝通；而無法溝通乃由於他們已被彼此區隔、分離了！------Harris(1990：12)(註三)
3.1他山之石
Adam(1992：6-14)在《Sociology and people living with AIDS》一文中，指出針對HIV/AIDS進行研究時，社會學(家)可以著力的六個面向。分別是：(1)AIDS的相關資訊如何被製造與傳布；(2)AIDS的相關民俗(folklore)如何展開，並且整合入日常生活中；(3)醫療與社會服務如何被分配；(4)藥物的研究、生產與分配過程，在社會上如何被組織起來；(5)國家如何回應AIDS；(6)「HIV感染者」如何管理疾病。 若我們以上述六個面向來討論現有的文獻，可以察覺國外社會科學界的研究成果與面向，比起台灣學界現有的研究成果豐碩許多；相對而言，台灣社會科學界對於HIV/AIDS的研究似乎仍處在「低度發展」的狀態。例如在1986年，由Feldman與Johnson主編的《The social dimensions of AIDS：method and theory》一書中，集結社會學、人類學、心理學、公共健康、社會工作等領域學者的文章，探討AIDS的研究策略、社會傳染病學、生活風格與行為改變、AIDS與媒體、健康信念與行為、AIDS對於健康照顧遞送的衝擊與影響等六個議題。1991年由Nelkin、Willis和Parris主編的《A disease of society：cultural and institutional responses to AIDS》一書中，則以文化想像、社會化與控制的體系、照顧體系、權利與互惠等四個主題探討文化及相關機構對於AIDS所做出的回應。
另外，醫療社會學家Rushing在1995年出版的《The AIDS epidemic：social dimensions of an infectious disease》一書中，以八個不同的觀點分析HIV/AIDS的社會面向議題，分別是社會傳染病的觀點、社會變遷的觀點、跨文化的觀點、社會行為的觀點、集體行為的觀點、社會建構論的觀點、科學社會學的觀點、偏差行為的觀點。他將前四個觀點討論的議題畫分在「社會病源論」，後四個觀點討論的議題劃分在「社會的關係」的範疇裡。
台灣針對HIV/AIDS所做的研究，似乎仍停留在研究疾病的污名化狀況及其後果的階段(丁乃非，1995；王作方，1996；倪家珍，1994；倪家珍，1995；莊苹，1995：張小紅，1994；蕭佳華，1996；鍾道詮，1998)。這些文獻共同指出的一項事實是，HIV/AIDS在台灣社會嚴重污名化的情況，以及因污名化而來的相關後果。包括同性戀社群駁斥現行防治政策將同性戀者與HIV/AIDS畫上等號、「HIV感染者」面臨的社會(支持)困境等。這些文獻多半徵引Goffman的烙印(stigma)概念，或是針對HIV/AIDS防治宣導文件進行論述分析，或是以深入訪談的方式，了解特定社群(如同性戀社群)對於該烙印的因應方式。或是批判政府現行防治政策，認為現行的防治政策過度強調與同性戀者的關聯，並且隱約將「HIV感染者」建構為犯罪者。
Susan Sontag在1977年的著作《疾病及其隱喻》(Illness and Its Metaphors)、1988年的著作《愛滋及其隱喻》(AIDS and Its Metaphors)(刁筱華譯 2000)便指出，我們對於疾病本身所附加上的各種文化意義與價值判斷，時常以隱喻的方式將之援引來形容社會整體的道德敗壞或錯誤，「AIDS似助長對個人/社會脆弱記號的疾病的不祥幻想。病毒入侵身體；病(或，在較新的版本裡，對病的恐懼)被描述為侵入整個社會(Sontag 2000：168)。」而對於疾病本身的真正情狀，往往被隱沒在與疾病相關情境的想像之中。她認為疾病應該只被治療與診斷，不應被當成隱喻來使用。
Sontag(2000：184)說： 對AIDS將如何傳播---多快、傳播給誰---的不確定，始終居於AIDS公共話語的中心。AIDS始終會是邊緣人口的病：傳播至所謂危險族群、然後傳播至都市貧民？或它最終會變成全體人口的流行病？兩個觀點同時存在。一波肯定AIDS威脅每個人的聲明和文章總伴隨著另一波肯定AIDS是「他們」的病，而非「我們」的病的文章。 在台灣的情況也是如此，不管是學術界與實務界，我們總是有一個明確論述的對象，也就是「HIV感染者」或「AIDS病患」。常見的論述方式就是將HIV/AIDS描述為全民健康的共同敵人，然後抓出幾個所謂感染的高危險群，例如性工作者、同性戀者、雙性戀者、性消費者、毒癮者等，認為這些社群或者曾與他們發生過性行為的人，都應接受協談與抽血檢驗。而後，可預期將會有人起來反抗這樣的說法，認為將HIV/AIDS與特定社群畫上等號的做法相當可議。看似對立的兩個說法，其實共享一個論述的對象：「HIV感染者」或「AIDS病患」。不同的邏輯是，到底是「他們」的疾病，或是「我們」的疾病。而我想詢問的問題是，大家口中所說的「他們」到底是指什麼？除了「HIV感染者」這幾個字眼以外，我們還知道些什麼？
3.2身體政治：the body that does matter
個人的身分不是一個先驗自明的狀況，而是一個社會建構的產物。建構的過程必須援引個人的性別、族群與階級等各方面的資源，以及與重要他人(significant others)的互動，逐漸形塑出一個人的身分認同。身分將個人與其所生存的社會世界連結在一起，使個人與他人的生活交錯重疊，也讓個人在社會中找到定位、認同、得以安身立命(Johnson 2001：143)。「HIV感染者」的身分更是一個必須被專業的生物醫學知識、專門的醫療機構建構與生產出來的產物，這個被建構出來的身分就在「HIV感染者」的日常生活中不斷被維繫著，因此「HIV感染者」的日常生活必然是一個微觀的政治過程。
「HIV感染者」的身體，是種種社會與醫療處遇直接作用的對象。從一個人決定做HIV的抽血檢查、挽起袖子接受抽血檢驗、等待檢驗的結果報告、確定被HIV感染的訊息、接受專業治療的一系列過程，在在都涉及了與身體有關的事事物物。這一系列的過程中，牽扯到專業醫學知識直接在感染者身體上進行診療的狀況，以及醫療人員------特別是醫師------因為擁有專業知識帶來的權力，所以據此我們可以說，這是一段段充滿著專業知識與權力控制的運作過程。「HIV感染者」面對Freidson(1970)所謂的專業宰制(Professional Dominance)時，往往必須臣服於充斥著專業學術用語的醫療過程。在此我引用一位HIV感染者的投書(向海 2002)，這篇文章深刻地道出可以感染者面對專業宰制時的無奈與心聲：
我是一個愛滋感染者，服用雞尾酒療法已經四年又十個月，我對醫學和生物科學完全不懂，只是作為一個病人，面對無法的愛滋病，我有許多疑問。……除了CD4指數和病毒的數目，可以顯示愛滋病毒與免疫功能的情況外，我只能時時注意擔心嗎？愛滋病對腦、神經系統、淋巴系統的影響又是什麼？除了表格、統計分析和專業術語，能不能讓我更清楚自己的身體狀況，用我自己可以理解的話？
醫生所擁有的專業知識與感染者本身日常生活的知識間，存在著極大的鴻溝。語言學者Elliot G. Mishler(1984)曾經研究醫療互動過程時的語言溝通，提出「醫療的聲音」vs.「生活世界的聲音」(voice of medicine vs. voice of lifeworld)來理解醫療過程中的言談行為(摘自成令方 2002：58)。感染者「生活世界的聲音」在診療過程中，往往不被醫師重視，更得不到足夠的傾聽。感染者往往被要求必須遵從醫師的醫囑，重新安排自己的日常生活作息與秩序。
「HIV感染者」必須時時注意自己身體的健康情形，換句話說，也就是必須將自己的身體交給專業的醫療機構妥善地「監控」。根據柯乃滎等人(2000：4)所編撰的手冊指出： CD4(註四)細胞指數及病毒量是用來預測壽命的重要指標。正常CD4值可以從400-1200/mm3，當CD4降到200/mm3以下，感染疾病或發展成AIDS機率大增，同時意味著已經發病成為AIDS。當CD4介於350-500/mm3之間，病毒量少於14,000copies/ml時，發病的機率在未來3年為5%。一旦發病，當CD4<200/mm3時，存活率約為3.7年。而當CD4介於60-70/mm3之間，存活率為1.3年。
「HIV感染者」必須長期接受醫生的監控與治療，監控的目的是隨時確定感染者身上的病毒數，以及感染者身體免疫系統的健康情形。倘若病患身上的病毒數少於55,000，而CD4>350/mm3之上，則可以不必接受藥物治療，跟所謂的一般人沒有兩樣，都是個活跳跳的人。但是若情況相反，病毒數超過55,000，則不管CD4的指數如何，都必須立刻接受藥物治療，以藥物控制住體內的病毒數(註五)。
Foucault(1980、1998)對於「微觀權力物理學」的概念以及對於懲罰與監獄的歷史研究，提供了我相當有啟發性的思考模式。Foucault關注的並非是權力本質的問題，而是權力如何被行使的問題。權力與知識兩者互為一體，無法細緻地將彼此區分開來。權力並非是既定且被特定的人擁有，權力永遠處在一種被執行的關係狀態中，任何人都可以使用它。而最極致的權力，是直接運作於個人身體的權力。因此權力是處在於一種關係的場域之中，它是對抗性的、激盪性的，而且有權力的地方便存在著抵抗；權力也不是一種由上至下的關係，它來自於各方，來自於各地權力場中的激盪。因此權力的行使牽涉到部署與策略的運用。 「HIV感染者」身分的誕生與維繫，牽扯到各方權力/知識的鬥爭，而鬥爭的場域則發生在感染者的日常生活裡。
感染者「生病的身體」的身分，是從醫療診斷過程中生產出來的，這個身分一但產生，必然對於該身體的擁有者產生影響。如同我在本文一開始引用的那段文字(Albom 1998：213-4)，得了肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS，Amyotrophic Lateral Sclerosis)的社會心理學教授Morrie，面對學生詢問他是否希望自己有天能夠恢復到未生病的狀態？Morrie的回答是：「我不可能變回去的。我現在已經是不一樣的人了。我的態度不一樣了，我對自己身體的看法不一樣了……。」 自從他得病以來，莫瑞從未抱持病可以好起來的希望。他絕對的實事求是，不抱任何幻想。一次我問他說，如果有人可揮舞魔杖，讓他好起來，他會不會變回從前的他？他搖搖頭。「我不可能變回去的。我現在已經是不一樣的人了。我的態度不一樣了，我對自己身體的看法不一樣了，我知道了自己以前人在福中不知福。我不一樣的地方在於我努力享解答人生的大問題，終極問題，那些終日揮之不去的問題。------Mitch Albom(1998：213-4)《最後14堂星期二的課》
因此，「HIV感染者」的身體應當受到關注。因為感染者的身體是各種力量競逐的場域，國家機器治理傳染疾病的力量、專業醫學知識診療疾病的力量，都必須直接作用於身體之上。
3.3抵抗的詩學
截至目前為止，我所討論的皆是「HIV感染者」的身體，面對強大醫療專業宰制時的情況，似乎這些行動者就是完全被權力所馴化。然而，我在本文一開頭提到的感染者的能動性又在那兒？依據Foucault的觀點，既然權力來自四面八方細緻地部署著，那麼應該處處皆充滿著抵抗。de Certeau(1988)在《The practice of everyday life》一書中指出，即使在最日常性的生活之中，也存在著對規則的抵抗與顛覆。從統治者或管理者的觀點來看世界，確實會發現統治者竭盡所能地獄將其統治規則細緻化與系統化，目的是欲使所有被管理的民眾都可以納入統治之中。不過，若是我們可使試著轉換觀點，繞道而行，從被管理者、被統治者的眼光來看世界，則是不一樣的光景。面對統治者所生產的統治規則，被統治者可說是這些規則的消費者。消費者在他們日常生活之中，可以透過無數種不同的方式來侵占(poach)、使用這些規則，甚至是修改規則的精神。因此，表面上看起來或許是一具具柔順的身體，顛覆的念頭與舉動不斷在暗地裡蠢蠢欲動。
上述的情況，讓我聯想到Peter Berger(1982：138-9)提出的貌合神離(ecstasy)的概念，指涉的是站在或是走出「視為理所當然」的例行社會之外，刻意與一個人所面對的世界產生疏離或保持距離。在林文源(1998)、吳嘉苓(2002)的研究皆指出，面對強大的醫療專業宰制，醫療使用者也可以是具有主體性的行動者。林文源研究長期洗腎病患的經驗，描繪病患因為長期洗腎所具有的身體經驗，其實也能挑戰醫師或護士的專業知識。吳嘉苓則試圖以順從、偷渡、發生與出走四個行動類型，來分析病患在醫病關係中的行動方式，並指出病患本身具有的文化資本、身體經驗與社會資本在行動時所產生的影響。
我試圖從「HIV感染者」的身體經驗出發，尋找抵抗的節點。因為一個看不見變遷與改變的分析，無法導致實踐的可能、賦權(empower)的起點。
四、探索的路徑
這是一個「詮釋典範」的研究，重視的是社會互動中象徵意義的建構。感染者的身體作為一個多重力量角力的折衝點，是一個包含無數變項的複雜過程，因此使用「多變項典範」進行研究難免捉衿見拙；再者，本研究同時關懷感染者主觀的各種抵抗策略，也無法從結構式的問卷中得知。
HIV/AIDS從1981被發現至今，已經有21個年頭了，我認為他相當程度上是一個當代的問題。對於這21年的歷史過程，科技與醫療的發展、健康照顧體系的修正、社會大眾態度的變遷等許多因素，一一皆在感染者的日常生活裡發揮作用。因此，這個研究也可以說是一個特定歷史時空背景中的研究。
4.1研究方法
本研究不透過任何量化資料或統計方法來進行研究，因此可以稱為是一個質性研究法。質性研究採用多元的資料來源，以及重視被研究者的主觀聲音，皆是本研究的基本預設。質性研究是指任何非經由統計或其他量化手續而產生研究結果的方法(Strauss&Corbin，1997)。質性研究的目的在於理解，而不在找出普遍性法則。
選擇質性研究法的原因有：(1)重視事實的本質：質化研究者所努力追尋研究的即是參與者之內在觀點，和研究場所內各種事物的本土意義。因此質化研究能夠真正的重視研究參與者的主觀性、價值判斷、對事件之意見及感受，強調深入了解人們對事物不同的解釋，並且試圖將個人意見、感受加以討論、分析、整理，使其成為一種概念。(2)強調事實的整體性：質化研究以當事者為主，重視當事者週遭種種的關係，並對研究的多元化層面蒐集資料，藉此來關注到研究現象的整體脈絡。(3)了解互動過程：仔細探討人與人、人與事之間複雜的互動與相互影響的結果。(4)在自然情境中研究：質化研究的過程是在自然情境中進行，以自然情境為資料蒐集主要及直接來源，研究者不企圖操縱研究情境或加以限制，而是以整體性及開放性之觀點來廣泛地蒐集當時當地之資料。(5)質化研究的進行程序是非標準化的歷程，研究目的不是為了探討因果性、絕對性，而是以探索、發現和歸納的邏輯為導向。
4.2研究對象
研究的對象是「HIV感染者」，對於感染者的社經背景並不做任何設限。希望能在分析中找到最大的變異。研究過程中要克服的最大困難是受訪者來源的問題，可能的起點是透過人際網絡，從台北市立性病防治所的特別門診為主要受訪者的尋找管道。
4.3資料來源
主要的資料來源有深入訪談、書面資料、參與觀察等。 A.深入訪談 感染者：直接訪談「HIV感染者」，了解他們的日常生活以及身體經驗。這是本研究非常依賴的一個資料來源。 醫護人員：針對在特定田野地點的醫師等相關醫護人員進行訪談，了解他們診斷、治療與照顧感染者的方式與想法。 相關社工或義工：目前有好幾個相關團體皆提供諮商或生活上協助的服務，甚至在醫院也可以見到這些社工或義工的身影。從他們的訪談中可以得知更多感染者的情況。 B.書面資料包括各種政府的統計資料，以及宣導文件，還有各種民間出版的相關書籍。 C.參與觀察這部分應該是最困難的部分。可行的話，我想直接觀察醫師與病人互動的過程，以及整個到醫院看病的過程。
五、結語
小傑，你就把愛滋病想做是……那個賴在家裡死也不離開的客人，但是，有一件事你要記住，就是我們的party！這就是你和我都不能缺席的party！這就是人生啊！你沒有辦法逃避的！ ------何瑋(1998)愛在星光燦爛時(Jeffrey)節目單(註七)
知名的美國兒童美語教學節目「芝麻街」(Sesame Street)，在西班牙巴塞隆納舉行的國際愛滋研討會(International AIDS Conference)上宣布，最快在今年的秋天，將會在他們的玩偶家族裡加入一名「HIV感染者」的新玩偶成員，希望兒童透過美語節目，也能培養以正面態度和帶原者一起生活(破週報 2002 2版)。Adam(1992)也說：「社會科學家的角色應該幫助以相關資訊去充權(empower)HIV感染者、他們的朋友，以及第一線的AIDS工作者，以提高(感染者的)生存的機會與生活的品質。」收集資料的過程中發現，台灣的社會學界(不包括社會工作)對於HIV/AIDS的討論幾乎是一片空白，就算是研究醫療社會學的人員亦然。這個現象值得我們注意，更希望本研究可以填補這個空缺。
另外，在這個研究計畫中我自認最大的隱憂是，在寫作的過程中我幾乎將所有的感染者化約成同樣的面貌。在我的討論中幾乎找不到他/她們彼此之間的差異性與個人性，這個傾向值得在日後的討論中改進。
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中文
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報紙
破週報(2002)芝麻街張手歡迎新愛滋玩偶。復刊218號。第二版。
註一：一開始要先說明的是，本文使用“AIDS”這個縮寫名詞代表“Acquired Immunodeficiency Syndrome”(後天免疫缺乏症候群)；使用“HIV”這個縮寫名詞代表“Human Immunodeficiency Virus”(人類免疫缺乏病毒)；以「HIV感染者」統稱HIV/AIDS這兩種不同的感染狀態。「HIV感染者」這樣的名稱刻意與一般大眾媒體、醫療機構與民眾慣用的「愛滋帶原者」及「愛滋病患」做區分，唯作者並未刻意忽視感染HIV後，感染者身體的變化狀況與階段，以及因身體的抵抗力降低而引發其他幾種疾病的可能性。正如同本文欲說明的兩個重點：「HIV感染者」是具有多重認同主體(subject with multiple identities)(多重認同主體的討論請見成令方 2002：16)的行動者，不僅只是所謂被動的病患角色而已，本文即企圖從感染者的日常生活中描繪與尋找他們的能動性；「HIV感染者」身分的生產過程與再生產過程，夾雜著感染者身體、生物醫學專業知識與權力的微觀政治。因此類似像「愛滋病患」這樣的名詞過度強調病患的被動身分，忽視感染者的多重認同主體與能動性，改以「HIV感染者」代之，並以括號標出。
註二：資料取自台北市立性病防治所官方網站的「HIV/AIDS統計報表」，統計的年份自1984年起至2002年6月31日。詳細數字請參考表一、表二、表三、表四、表五。又，因網路限制無法將這些表格放上來，割愛。
註三：Harris, Simon(1990：12)Lesbian and gay issues in the English classroom：the importance of being honest. Open University Press.摘自賴麒中(1998：55)性傾向與就業歧視。台北：政治大學勞工研究所碩士論文。
註四：CD4數值是用來測量身體免疫系統狀況的一種指數。
註五：表一 CD4指數與病毒數交叉表。因網路技術限制，割愛。
註六：這段話摘自紅綾金粉劇團在1998年推出的作品的節目單《愛在星光燦爛時(Jeffrey)》，王學城導演，時一修、吳冠易、余炳賢、胡修維、馮彥碩、左正芬主演。故事描述的是一個在愛滋陰影壟罩下的時代，發生的愛情故事。這齣戲譯自美國百老匯舞台劇《Jeffrey》，原作者為Paul Rudnick，也曾拍攝成電影。
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